L’encéphalomyélite myalgique se caractérise par une fatigue intense et persistante, non améliorée par le repos. FRÉDÉRIC CIROU/PHOTOALTO VIA AFP

Pour aller plus loin

Méconnu, le syndrome dit de « fatigue chronique » a longtemps été associé à un trouble psychologique ou psychiatrique. Mais le 6 août, l’assurance-maladie a officiellement reconnu l’encéphalomyélite myalgique – son véritable nom – comme une maladie. Lisa Parédès, 32 ans, atteinte de la pathologie, milite sur les réseaux sociaux pour une meilleure prise en charge. Elle témoigne pour « le Nouvel Obs » de son errance médicale.

« Je suis responsable d’ingénierie pédagogique, mais je ne travaille plus à cause de mes problèmes de santé. Les premiers symptômes sont apparus en 2017, au début de ma vingtaine. A ce moment-là, ils étaient encore légers – il y a différents stades de sévérité. Entre personnes touchées, nous ne parl…