Данные о введении незарегистрированного в РФ препарата детям с редкими заболеваниями в стационарах предлагается фиксировать в медицинской карте пациента, эпикризе и информационном ресурсе, следует из проекта постановления правительства России, подготовленного Минздравом.
22:27 05.08.2026 (обновлено: 22:28 05.08.2026)
Минздрав изменит порядок лечения детей с редкими заболеваниями
Порядок лечения детей с редкими заболеваниями иностранными препаратами дополнятКраткий пересказ от РИА ИИ
МОСКВА, 5 авг - РИА Новости. Данные о введении незарегистрированного в РФ препарата детям с редкими заболеваниями в стационарах предлагается фиксировать в медицинской карте пациента, эпикризе и информационном ресурсе, следует из проекта постановления правительства России, подготовленного Минздравом.
«
"При оказании медицинской помощи в стационарных условиях или в условиях дневного стационара ребенку с орфанным заболеванием либо ребенку с орфанным заболеванием, достигшему возраста 18 лет, введение незарегистрированного в Российской Федерации лекарственного препарата фиксируется лечащим врачом в медицинской карте пациента, получающего медицинскую помощь в стационарных условиях, в условиях дневного стационара и выписном (переводном) эпикризе, а также исполнительными органами субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья в информационном ресурсе", - говорится в документе.
Помимо того, данные о передаче лекарственных препаратов и медицинских изделий, незарегистрированных в Российской Федерации, предлагается вносить лечащим врачом в медицинскую документацию ребенка с орфанным заболеванием, а также исполнительными органами субъектов РФ в сфере охраны здоровья и медорганизациями, подведомственными федеральным органам исполнительной власти в сфере здравоохранения, в информационный ресурс.
"Внесение данных изменений позволит регламентировать передачу незарегистрированных лекарственных препаратов и медицинских изделий для конкретного ребенка … а также информировать Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редким (орфанным) заболеванием "Круг добра" о передаче таких лекарственных препаратов", - говорится в пояснительной записки к проекту.
| # | Наименование новости | Тональность | Информативность | Дата публикации |
|---|---|---|---|---|
| 1 | Минздрав уточнил порядок выписки рецептов на незарегистрированные в России медпрепараты | 0 | 0 | 06-09-2019 |
| 2 | В России появится регистр пациентов с низкорослостью | 0 | 0 | 25-11-2020 |
| 3 | В Минздраве пообещали обеспечить "Фризиумом" всех нуждающихся в нем детей | 0 | 0 | 23-09-2019 |
| 4 | Кабмин внес в Госдуму проект о регистре граждан, имеющих право на бесплатные лекарства | 0 | 0 | 17-02-2020 |
| 5 | Правительство расширило перечень лечебного питания для детей с редкими заболеваниями | 0 | 0 | 16-12-2021 |
| 6 | Регионы РФ будут дополучать средства федерального бюджета на лекарства от редких болезней | 0 | 0 | 03-10-2025 |
| 7 | Мурашко заявил, что инновационный препарат для детей с СМА проходит регистрацию в России | 0 | 0 | 26-04-2021 |
| 8 | В России может появиться единый регистр для обеспечения льготников лекарствами | 0 | 0 | 18-09-2018 |
| 9 | В России появится регистр льготников, нуждающихся в лекарствах | 0 | 0 | 03-07-2019 |