La Asociación de Familiares y Amigos de Alzheimer, AFA Zamora, celebra este lunes el día mundial de la enfermedad haciendo hincapié en la sensibilización, uno de los objetivos con los que nació la agrupación hace ya tres décadas. Al frente, desde hace tres años, está Elena Ramos, con una larga experiencia en este ámbito, quien aboga por continuar con la labor asistencial, tanto a enfermos como a sus familiares.

¿Qué significa para AFA Zamora la celebración del Día Mundial del Alzheimer?

Es una oportunidad para dar visibilidad a una realidad que existe, con las necesidades y recursos que tenemos. También para sensibilizar y divulgar, que es una parte esencial de nuestro trabajo.

Precisamente, la sensibilización protagoniza la campaña de este año. ¿Todavía es necesaria?

Cuando comenzamos y todavía no había ni enfermos, ese era nuestro objetivo principal, con charlas informativas, conferencias y cursos. Luego ya comenzamos a trabajar con usuarios y familias, cubriendo unas necesidades que veíamos que existían. Pero la línea de divulgación y sensibilización siempre ha estado en el trasfondo de nuestra asociación.

¿Qué importancia tiene este trabajo?

En estos últimos años hemos hecho especial hincapié en ello, porque vemos que, a pesar de que hay mucha información, todavía detectamos mitos y prejuicios que hay que eliminar.

Este año AFA Zamora está de celebración, nada menos que tres décadas de trayectoria.

Y todavía lo estamos celebrando, porque las actividades duran todo el año, apostando por actuaciones e intervenciones, una gala de sensibilización y la creación de un vídeo, elaborado por Creativa Locomotiva, con el apoyo del Ayuntamiento de Zamora, que se ha proyectado en los cines en junio y julio y que ahora, en septiembre, vuelve a la pantalla grande, por motivo de este día mundial. Hemos apostado por hacer una pieza profesional, elaborada con una sensibilidad especial, con mucho cariño y trabajo de fondo y con el objetivo de eliminar esas etiquetas que muchas veces les ponemos a estas personas. Además, queremos que esta pieza audiovisual sea atemporal, mostrando nuestra cotidianidad y a las personas tal y como son en su día a día. Ahí es donde verdaderamente puedes romper prejuicios, más que con las charlas de los expertos.

¿Qué pasos quedan por dar para eliminar los estigmas de esta enfermedad?

Creo que el desconocimiento no es tanto en cuanto a la enfermedad, a la sintomatología o a su evolución. Se centra más bien en cómo actuamos y nos enfrentamos a ella, seamos o no cuidadores. A veces, se infantiliza a estas personas, dejamos de tratarlas como adultos, nos centramos solo en la enfermedad. Así que, sí, todavía hay mucho que trabajar, porque todos sabemos más sobre demencia. No se circunscribe únicamente a una pérdida de memoria, sino que afecta a muchas más capacidades que se van perdiendo y que influyen en el día a día.

Echando la vista atrás, ¿qué ha conseguido AFA Zamora en estos treinta años de actividad?

Se podrían destacar muchas cosas, porque hay varios logros. La asociación comenzó con un grupo de voluntarios con ese objetivo de divulgación y sensibilización, contando solo con dos profesionales contratados. Hoy en día, hemos conseguido abordar la intervención antes del inicio de la enfermedad, trabajando en el envejecimiento activo. Nos centramos en esos síntomas del deterioro inicial, ofreciendo servicios especializados. También disponemos de un centro de día en Zamora y otro en Toro, un centro terapéutico para abordar una estimulación integral de la persona, tanto cognitiva como físicamente, con actividades de la vida diaria y potenciando las relaciones sociales. Ante las distintas necesidades que va presentando la enfermedad, estamos consiguiendo recursos adecuados a cada fase, con un equipo multidisciplinar de cerca de sesenta profesionales.

En su caso personal, lleva tres años como directora, pero 22 trabajando en la asociación. ¿Le ha servido toda esa experiencia profesional?

No es algo imprescindible para ser directora, pero sí que permite abordarlo de otra manera. La junta directiva tenía claro que quien se pusiera al frente debía conocer la entidad. Además, el equipo también pone muy fácil hacer tu trabajo y todo esto permite darle una continuidad al proyecto.

¿Qué importancia le dan al apoyo a los familiares de enfermos de alzhéimer?

Son tan importantes que hay hasta un programa específico para familias, aunque no tengan a nadie utilizando nuestros servicios. Nuestro objetivo es trabajar con el enfermo y con el cuidador. Tenemos esa doble línea de cuidado para informar, atender y mejorar la calidad de vida de ambos colectivos. A las familias se les ayuda desde varios frentes, como asesoramiento social, apoyo psicológico, individual o grupal, charlas y talleres formativos e incluso actividades de ocio. Intentamos acompañar a las familias en ese proceso tan largo y, a menudo, muy duro.

¿Qué consejo le daría a una persona que se encuentra por primera vez con esta enfermedad en su hogar?

Que busque ayuda. Y nosotros no somos el único centro al que puede acudir, pero le recibiremos sin ningún compromiso, para darle toda la información que precise, que nos exponga sus necesidades, su situación, para ayudarle a buscar los recursos más adecuados y el camino que debe seguir, ya sea una residencia, un centro de día o un servicio de promoción. Al menos, que sepa el abanico de posibilidades del que se dispone.

¿Cuándo es el momento de pedir ayuda?

Cuanto antes se empiece a trabajar al aparecer los síntomas, mejor, porque ya son alerta de algo, así que, mientras se busca el diagnóstico, ya se puede empezar a trabajar con estas personas, por ejemplo, con talleres de estimulación cognitiva. Y algo muy importante, no solo trabajamos con pacientes con alzhéimer, sino también con cualquier tipo de demencia. A veces esa barrera impide acceder a los recursos mucho más pronto.

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